しばらく更新していない！
かなり前から、更新していない！実は、Facebookとツイッターにはまってしまった(^o^)Facebookは、実名で登録 今3週間目460名と友達 見るのも大変！ツイッターは、3000名 見ることが出来ない！進化のスピードにやっとこさついてる！！
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難病 ギランバレー症候群１
久しぶりの投稿です。実は、フェイスブックに鞍替えして楽しんでました。しかし、昨年８月に１０万人に１人の発症といわれる「ギレンバレー症候群」にかかってしまいました。ギランバレー症候群と言う聞きなれない病気でしょうが、簡単に言うと原因はさまざまできちんとした原因は解明されていません。ネットではこう説明されています。ギランバレー症候群とは、筋肉を動かすなどの働きを持つ末梢神経が障害を起こすために、急に手足...
View Article難病 ギランバレー症候群２
今日、東京病院を退院しました。まだ治っていませんが先回記載したとおり、これから昨年８月に起こったギランバレー症候群の闘病生活を順にその当時の気持ちになって投稿しておこうと思います。したがって画像を挿入したりする事もありその画像は見るに耐えないものかも知れませんが事実として載せて行きます。（私の顔も出ますが）特に聞きなれない病気で尚且つ、現在この病気になられてネット検索されているご家族のためになればま...
View Article難病 ギランバレー闘病記３
私は、まだ治ってはいません。手先は痺れ、左足も痺れています。手先も自由には動かず歩行も室内は杖を使いませんが、外出時は杖を使用しています。特に筋肉低下が著しいです。１０月２５日に身体障害者手帳の申請がおり、上肢３級・下肢２級全体で１級の身体障害者認定を受けています。それは昨年2015年8月22日に両手の第一関節から先が痺れ、冷たいものを持つと痛いと感じるようになったのが最初でした。ネットで調べると大...
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難病 ギランバレー症候群４
昭和病院では、最初の２週間は緊急病棟にいたらしいです。その時の写真がアップした写真です。私の治療は基本的にはありませんが１、免疫グロブリン大量静注療法２、血漿交換療法を行っていきました。２の血漿交換療法は１回７万円を３回程度やったと思いますが効果はなかったようです１の免疫グロブリン大量静注療法は１本５万円の薬を１日１１本を５日間計300万を昭和病院で７回やったそうです。これだけで2100万円かかりま...
View Article難病 ギランバレー症候群５
私の意識がはっきりしたのは緊急病棟から一般病棟の脳神経内科へ移ったしばらくしてからだと思います。それは今いったい何時なのかがわからず、医師から声をかけられた時に解ったのが最初でした。急性期病院と言う事もあり個室は、重病人が入る１つしかありません。それが72号と言う部屋でした。その部屋に１ヶ月くらいいたでしょうか。それは呼吸器を付けている人の中でも重病人であったことだと思います。９月の終わりくらいでし...
View Article難病 ギランバレー症候群６
私が発病した８月２５日から緊急病棟にいた時は、意識がなくたまに起きてもその時間は１時間程度でしょうかあまりあまり覚えていませんがそんな中でも夢は見るんです。夢なのか？？目が覚め身体が動かないので天井をいつも見ていました。目で見える範囲は想像の世界で後からわかったのですが個室の前はナースステーションになっていましたが、病室内もよくわからない状態で声だけ聞こえてきます。「○○さ～ん...
View Article難病 ギランバレー症候群７
私の闘病生活が始まった時、当初の問題は私がどうやってナースコールをし看護師を呼ぶのかでした。私の四肢はまったく動かず、手指さえも動きません。唯一親指がかすかに動くのかやっとの状況で、その時に私は痰を出す薬を投薬されていて、また喫煙をしていたために余計に痰が出る状況この痰が厄介で、つまると息が出来ず、非常に苦しいし、とってもらうときも苦しい。人口呼吸器は当初口からのどに差し込んでいましたが、３週間程度...
View Article難病 ギランバレー症候群８
私がギランバレーになって、昭和病院で動けず寝ている時に最初は１人部屋次にとなりの４人部屋で少しずつ安定してきたらナースステーションから遠ざかって行きました。２番目に入った７１と言う部屋には１０月～１１月までいました。その部屋は２番目に重篤な方が入るへやで安定していない人の入る部屋です。したがって亡くなる方や意識のない方が入っていて、私は身体はまったく動きませんがその時はもう意識もはっきりしていて見え...
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